Amy (10) heeft een zeldzaam en ernstig epilepsiesyndroom en droeg mede hierdoor 24 uur per dag een luier. Tot ze voor behandeling bij SeysCentra kwam. “Het was niet zeker dat het zou lukken om haar zindelijk te krijgen, daar was iedereen helder over”, vertelt moeder Marna. “Het is een wonder dat het is gelukt, en zo snel ook. Na tien jaar volledige onzindelijkheid was ze in tweeënhalve week zindelijk. Ze draagt nu helemaal geen luiers meer!”

Door het syndroom van Dravet heeft Amy een flinke ontwikkelingsachterstand en grote kans op epileptische aanvallen. Ze gaat naar speciaal onderwijs en is vanwege vermoeidheid halve dagen thuis. “We hebben een poging gedaan tot zindelijkheid maar merkten al snel dat het niet op een normale manier zou lukken”, vertelt moeder Marna. “Via haar school kwamen we bij SeysCentra.”
Vanwege Amy’s problematiek in combinatie met epilepsie is er besloten de behandeling bij haar thuis te laten plaatsvinden. “Dit was veiliger voor haar en er was altijd een vertrouwd persoon aanwezig voor als ze een epileptische aanval krijgt”, aldus behandelaar Debbie van Druten. De training vond plaats in de badkamer, vlak bij het toilet. Marna: “Alles was ons van tevoren verteld maar op het moment dat het start, merk je pas wat het inhoudt, zes uur in een afgesloten ruimte. Wij kunnen haar niet eens stil op een stoel laten zitten! Ik vond het ongelofelijk.”

Vertrouwen
De klik met de behandelaars was heel belangrijk voor Amy, en vanuit SeysCentra werd daar goed in meegedacht. Marna: “Tijdens de intake hadden wij een gesprek en Debbie nam Amy mee naar een andere ruimte om haar te observeren. Het gesprek was heel open en eerlijk over de mogelijkheden en de twijfel of het zou lukken. Daarna ging ik naar de ruimte waar Amy was. Ze was heel ontspannen en ik zag meteen dat ze zich op haar gemak voelde. Het vertrouwen moet er zijn. Amy spreekt zich dan wel niet uit, ze kan zich wel uiten.”

De eerste dag van de training hield Amy haar urine lang op. “Ze is slechts één keer naar het toilet gegaan en daarmee hadden we die dag helaas maar één succesmoment”, vertelt Debbie. “Dat had vooral te maken met spanning, maar ook het gebrek aan vaardigheid speelde een rol. Amy kon heel lang een droge luier hebben die dan opeens helemaal vol was. Ze had veel controle op het ophouden weinig controle op het loslaten. Het is alles of niets, geen kleine plasjes. Die ene keer flink plassen op het toilet was heel spannend voor haar.” Marna was blij verrast toen het gebeurde. “Ik hoorde gejuich boven en merkte dat er een feestje was. Amy was erg onder de indruk van alles maar ze was niet overstuur. Ze onderging het heel rustig.”

Blijven oefenen
De behandeling bleek erg intensief voor Amy en de trainingsmomenten zijn de tweede dag teruggebracht naar vier uur. “Ze bleef moeite hebben met het bewust loslaten van urine in het toilet en op de dagen dat ze erg vermoeid was, leerde ze ook moeilijker”, zegt Debbie. “Het ging zo moeizaam dat we twijfelden of het wel ging lukken met zo weinig oefening. Gelukkig ging het de tweede week beter. Amy deed meer kleine plasjes en kreeg meer controle over haar spieren.”

Amy had duidelijk tijd nodig en dan is het belangrijk om te blijven oefenen. Debbie: “Toen ze eenmaal doorhad dat ze zelf controle had over haar spieren, ging ze met grote sprongen vooruit. Het lukte ook verder van toilet en in andere situaties. Met een picto of het aantikken van ouders kon ze duidelijk maken dat ze naar het toilet moest. Ze kon het op haar eigen manier goed aangeven en om hulp vragen, dat is heel belangrijk.”

Wonderlijk
Haar ouders zijn het behandeltraject gestart vanuit de gedachte dat ze alles wilden proberen om te kijken of zindelijkheid mogelijk was voor Amy. Marna: “Er was kans dat het zou gaan lukken, maar misschien ook niet. Bij SeysCentra waren ze daar ook eerlijk over. Ik vind het wonderlijk hoe snel het is gegaan, dat we dit hebben bereikt in tweeënhalve week. Na tien jaar luiers! Amy had een knop omgezet, ze wist wat de bedoeling was. Nu is ze helemaal zindelijk, ook ’s nachts.”
Poepen ging tijdens training niet op het toilet, maar dat heeft ze in kleine stapjes zelf geleerd. “Met onze adviezen is dat haar en haar ouders zelfstandig gelukt”, zegt Debbie. “Het is fantastisch hoe ze dat hebben gedaan. In het begin was het nog spannend of het niet teveel gevraagd is van Amy. Lukt het binnen twee weken of is er meer nodig? Het is een superresultaat als je bedenkt dat het twijfelachtig was of het überhaupt zou lukken.”

Goede begeleiding
In de derde week vond de overdracht plaats op school, waar Amy meteen hetzelfde gedrag liet zien. “De begeleiding was heel goed”, vertelt Marna. “We hebben in de periode na de behandeling ook wekelijks met Debbie besproken hoe het ging. Goede begeleiding is heel belangrijk. Je staat er opeens weer alleen voor. Moet je haar naar het toilet sturen of niet? Het is fijn als je dit soort praktische vragen kunt overleggen.”

Amy houdt het vol en gaat nu ook bij opa en oma naar het toilet. Het geeft haar ouders vertrouwen voor de toekomst. Marna: “Amy is als mens gegroeid, dat kan ik zien. Naar de wc gaan heeft ze nu zelf in de hand. Wie weet wat er nog meer te leren is? We hadden dit echt niet voor mogelijk gehouden en toch is het gelukt. Het is voor ons een grote stap. Het is fijn als je een kind van tien niet meer hoeft te verschonen. Voor nu en de toekomst.”