Lux-ervaringsverhaal-def

“We durfden eigenlijk geen doelen meer te stellen”

Lux vond bij SeysCentra haar interesse in eten terug

Het was zo’n beetje de laatste mogelijkheid. Verder hadden Chanou (32) en haar partner eigenlijk alles al wel geprobeerd voor dochter Lux. Toch twijfelden de jonge ouders van het inmiddels 4-jarige meisje enorm over een opname bij SeysCentra, het in voedselweigering gespecialiseerde behandelcentrum: “De zoveelste plek, met alweer nieuwe mensen. Maar het is helemaal goed gekomen.” 

Al een aantal weken na de geboorte van Lux treden er moeizaamheden op met haar voedselinname. Het is het begin van een lang gevecht met eten: “Het begon al na een week of acht, toen Lux klachten kreeg die mogelijk veroorzaakt werden door een koemelkallergie. Later – toen ze haar eerste hapjes eten kreeg – werden haar klachten erger. Ze wilde haar fles niet meer. Lux kreeg daardoor uitdrogingsverschijnselen en verloor veel gewicht. Dat werd zo kritiek, dat een neussonde nodig was.” 

Traumatische wisselingen
Terwijl Lux verder door de medische molen gaat, hebben de sondewisselingen een traumatiserend effect: “Daardoor werd ook eten ineens een probleem. Tegelijkertijd zagen wij ons dochtertje sociaal emotioneel veranderen. Ze werd angstig en wantrouwend. Dat was heel pittig. Voor Lux, haar oudere broertje Stenn, maar ook voor mij en mijn man.” Lichte verbetering treedt op als Lux overdag naar een medisch dagverblijf gaat: “Lux begon toen ook met EMDR-therapie en haar neussonde werd vervangen voor een PEG-sonde, die direct in contact staat met de maag. Zo kon het gebied rondom haar keel tot rust komen. Het hielp slechts een beetje.” Na een jaar bij het medisch dagverblijf bestaat Lux’ voedselinname nog steeds maar uit drie lepels vloeibare voeding. De rest wordt aangevuld via haar sonde: “Meer kon het dagverblijf helaas niet voor ons doen.” 

De diagnose ARFID 
Na veel wikken en wegen melden ze Lux aan voor een traject bij SeysCentra. Het centrum had kort daarvoor al ARFID, een vrij onbekende voedselinnamestoornis, gediagnosticeerd: “Vijf hele dagen per week ging onze angstige peuter ernaartoe en moesten wij alles uit handen geven.” Via een heel intensief behandeltraject, opgebouwd uit kleine stapjes, leert Lux weer eten. Eerst door simpelweg voedsel te likken, later met hele kleine hapjes. Pas verderop in het traject worden ook Chanou en haar partner actief bij de behandeling betrokken: “We wisten toen al wel dat Lux weer kleine hapjes at, maar zagen het pas met onze eigen ogen toen we bij de ‘ouder-eetsessies’ betrokken werden. Dat was zo onwerkelijk.” 

Interesse in eten 
Daarna komt alles in een stroomversnelling. De ouder-eetsessies bij het SeysCentra gaan zo goed, dat Chanou en haar partner ook thuis met Lux aan de slag mogen. Binnen een half jaar slaat Lux’ interesse in voedsel zelfs zodanig om, dat slagroomvla en fruithapjes plaats maken voor boterhammen en geprakte maaltijden: “We durfden na alles wat me hadden meegemaakt geen doelen meer te stellen. Waren eigenlijk met alle vooruitgang tevreden. Ergens hadden we stiekem wel de hoop dat Lux straks als normale vierjarige kon starten op de basisschool. Maar dat alles (relatief) zo snel zou veranderen, dat hadden we niet durven dromen.” 

Sinds kort zit Lux haar dagbehandeling bij SeysCentra erop en is het natraject thuis ingezet: “We moeten allerlei registratielijsten bijhouden en hebben nog iedere week contact met de behandelaar. Er zijn nog altijd doelen waar we aan werken, maar verder eet Lux eigenlijk zoals ze hoort te eten. Lux is dankzij SeysCentra veranderd in een vrolijke eigenwijze meid, die naar de basisschool gaat, met iedereen kletst en graag een praatje maakt.”

 

Het klantenbureau helpt je graag

bij het aanvragen van ondersteuning en zorg

Telefoon

Mail

Whatsapp

Zorg aanvragen