Als pas na 10 maanden wordt ontdekt dat Daniëlle’s dochter Lieke (13) aan de aandoening Cerebrale Parese (CP) lijdt, staat haar wereld op z’n kop: “We dachten dat we een gezonde dochter hadden, maar moesten ons van het ene op het andere moment gaan richten op de dingen die Lieke nog wel zou kunnen.” Jarenlang wordt het gezin opgeslokt door Liekes lichamelijke gezondheid, terwijl thuis de problemen groter worden: “We waren altijd maar bezig met de volgende operatie of fysiotherapievorm, maar hebben geen moment stilgestaan bij wat er in haar hersenen allemaal nog meer anders werkt.” 

Cerebrale Parese (CP) is een beperking die wordt veroorzaakt door een beschadiging in de hersenen die ontstaat voor of tijdens de geboorte, of tijdens het eerste levensjaar. In de behandeling ligt de focus meestal op het fysieke aspect van Cerebrale Parese; de houdings- en bewegingsstoornis. Dat er gevolgen kunnen zijn voor het denken, leren en gedrag krijgt vaak minder aandacht. Chantal, als IOG-begeleider van Pluryn werkzaam met gezinnen met een kind met hersenbeschadiging, ziet het bij veel van de gezinnen die ze begeleidt: “Van jonge kinderen wordt nog niet zoveel gevraagd. Ze gaan aan de hand mee van de juf of meester en bewegen mee met de stroom. Pas op latere leeftijd lopen ze geestelijk tegen de grenzen aan van hun hersenletsel, terwijl de zorgen om de lichamelijke gevolgen dan al jaren op volle toeren draaien.” 
 
Gezinstherapie 
Het gebeurde ook in het gezin van Daniëlle: “Liekes linkerhelft van haar lichaam heeft verhoogde spierspanning, waardoor haar aansturing en motoriek aan de linkerkant minder is. We kregen al snel te horen dat het voor Lieke heel lastig zou worden om zelfstandig te lopen, fietsen en zwemmen. Daar is tot haar tiende – en nu nog steeds - heel erg veel aandacht naartoe gegaan. Pas later, zo rond groep 7 van de basisschool, werden we geconfronteerd met de andere kant van haar aandoening: de problemen met leren en het verwerken van informatie, de psychologische problemen en het onvermogen om om te gaan met bepaalde emoties en verwachtingen die horen bij een bepaalde leeftijd en de frustratie die daarbij gepaard ging.”  

Moegestreden en ten einde raad, trekt Daniëlle aan de noodrem: “Lieke was altijd boos. En wij zaten met onze handen in het haar. Via het ziekenhuis zijn we toen doorverwezen naar Pluryn, waar we na een intakegesprek als gezin met Intensieve Orthopedagogische Gezinsbehandeling (IOG) aan de slag zijn gegaan.” Chantal: “IOG is een gezinsbehandeling voor gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel of een licht verstandelijke beperking. Met de behandeling – die in de thuissituatie plaatsvindt – leert het gezin de gevolgen van het hersenletsel of beperking beter kennen en hoe daarmee om te gaan. Vaak is helemaal niet duidelijk waarom een kind bepaalde keuzes maakt of gedrag vertoont. Ook bij Lieke ging het helemaal niet om het ‘niet willen’, maar om het ‘niet kunnen’.” 
 
Hulplijn 
Daniëlle: “Chantal heeft echt onze ogen geopend. Ze heeft op school en aan de hele familie uitgelegd, bijvoorbeeld met leuke praktijkproefjes, hoe Liekes hersenen werken en waarom zij bepaalde dingen anders doet. Daardoor begrijpen we Lieke nu veel beter en is er meer begrip voor als iets anders of niet gaat. Lieke wil zo graag alles goed doen, maar helaas werken haar hersenen niet altijd mee. Dat zorgt voor zoveel frustratie. Met Chantal hebben we de afgelopen jaren meer structuur en regelmaat aangebracht in ons leven, waardoor er nu al zoveel meer rust in het gezin is. Dat was ons zonder Chantal niet gelukt. Ze is een klankbord, een hulplijn die ik altijd kan bellen. We hoeven het niet meer alleen te doen, dat is zo fijn. Ik gun ieder gezin een Chantal.” 

* Alle namen in dit verhaal zijn vanwege de privacy gefingeerd